Op deze pagina vindt u van tijd tot tijd een verhaal van een gebruiker van één van de hulpmiddelen van KMD.
Ieder verhaal is authentiek en veelal door de gebruiker of de begeleiders geschreven.
Stuk voor stuk geven ze een beeld van wat techniek voor mensen met een functiebeperking betekent.
Vooral de toepassing van communicatiehulpmiddelen is vaak het verschil tussen een passief of actief leven. Logisch natuurlijk als je bedenkt dat de uiterst gecompliceerde manier van communiceren tussen mensen je juist mens maakt.
Wie niet kan communiceren door een fysieke beperking is vaak een erg ongelukkig mens.
Vandaar dat we hier vaak blije gezichten kunnen laten zien.
Eenzelfde blij gezicht dat ook de mensen van KMD die betrokken zijn bij de realisatie zullen laten zien.

Gebruikt u een hulpmiddel van KMD en wilt u uw ervaringen hier vermelden?
Stuur uw verhaal met foto's naar KMD

Ellen

Ellen is een vrouw van 38 jaar en heeft het syndroom van Down.
Sinds een half jaar is de verstaanbaarheid van Ellen sterk achteruit gegaan.
Al eerder is gestart met het ondersteunen van de spraak door gebaren en pictogrammen.
Echter situaties zoals boodschappen doen en praten over zaken buiten het hier-en-nu worden steeds moeilijker.
Om Ellen wat meer hulp te bieden is er gekeken naar de mogelijkheid van een communicatiehulpmiddel.
Samen met de logopedist, orthopedagoog, persoonlijk begeleider, familie en Ellen zelf is uitgebreid besproken wat voor soort hulpmiddel het zou moeten worden en wat er aan begeleiding nodig zou zijn.
Uiteindelijk is de keuze gevallen op de Touchy. Dit is een draagbaar dynamisch communicatiehulpmiddel.
Hierin is het mogelijk om pictogrammen en foto’s te plaatsen en er natuurlijke spraak aan te koppelen.
Omdat te verwachten is dat Ellen veel boodschappen nodig zal hebben wordt gekozen voor een hulpmiddel met voldoende geheugen, oftewel het kunnen plaatsen van genoeg themakaarten/schermen en spraak.
De hulpvraag is in eerste instantie sterk gericht op het zelfstandig boodschappen kunnen doen.
Ellen kreeg tot nu toe losse plaatjes van levensmiddelen mee die zij in de winkel liet zien.
De plaatjes waren echter vaak kwijt en veel hulp van de groepsleiding was nodig om de pictogrammen te verzamelen.
In de Touchy wordt daarom een blad vol met boodschappen (veel specifieke light-produkten) gemaakt. Hiermee gaat men aan de slag. De logopedist maakt in samenwerking met KMD het themablad klaar in de Touchy en oefent met Ellen (plaatjes laten zoeken). Plaatjes worden gehaald van internet, van zelf gemaakte foto’s en de PCS-symbolen. De persoonlijk begeleider kan vervolgens in de praktijk gaan oefenen. Samen met Ellen bereidt zij de boodschappenlijst voor die dag voor. Alle pictogrammen die Ellen aanwijst komen in de regel te staan. Later kunnen we het zo aanpassen dat er een langere boodschappenlijst gemaakt kan worden. Als Ellen naar de winkel gaat (nog wel met begeleiding) pakt zij nu zelf haar Touchy en laat alle gewenste boodschappen uitspreken.
Dit lukt inmiddels na een half jaar training en Ellen is al zover dat de Touchy wordt uitgebreid met meer items voor de boodschappenlijst en ook meer bladen zodat zij wat beter met haar familie kan communiceren.
Voorbeelden zijn bladen met foto’s van bewoners en personeel en nieuwtjes die op dat moment spelen.

Tot slot
In de zorgsector is weinig tijd voor het begeleiden van cliënten. Dit is één van de redenen waarom een hulpmiddel soms niet voldoet aan de verwachtingen. Om dit te voorkomen werden bij Ellen duidelijke afspraken gemaakt over de functie van de persoonlijk begeleider. Desnoods zouden er extra uren ingekocht kunnen worden via het PersoonsGebondenBudget of zou het zorgplan aangepast worden. Deze casus geeft een goed voorbeeld hoe je aan de gang gaat met een haalbaar doel en voldoende middelen bestaande uit het communicatiehulpmiddel zelf en de ondersteuning door therapeut en betrokkenen.

Sandra Koster-Kley, adviseur KMD
Met dank aan Manja Boomaars, logopedist Stichting Amarant

Deze casus is onderdeel van en artikel wat geschreven is voor het tijdschrift KomCom. Wilt u het gehele artikel lezen klik dan op deze link Ondersteunde communicatie bij verstandelijk beperkten.

Marcel

Sinds enkele maanden woont Marcel op zichzelf in een nieuw gebouwd appartementencomplex.
Omdat hij graag zelfstandig wil leven zijn er een aantal aanpassingen in huis gerealiseerd.
Marcel kan zijn armen onvoldoende gebruiken en dus werkt hij met een speciale afstandsbediening, te weten de Wizard Color, verwerkt in het rolstoelwerkblad.

Hiermee is het voor hem mogelijk om zelf de deuren open en dicht te doen. Zelfs de voordeur van de flat kan hij bedienen vanuit zijn rolstoel.
Computeren doet Marcel ook met de Wizard Color. Op het scherm zijn een toetsenbord en muis geprogrammeerd en naast de computer staat een ontvanger, de PC-Link.

Als je Marcel niet zo goed verstaat is dat geen probleem. Hij toetst de boodschap zelf in en laat die uitspreken.
Zo wordt de Wizard Color de hele dag doorlopend gebruikt.

Lisa

Wij leerden Lisa kennen op Beatrixoord in Haren. Een slim meisje gevangen in haar beperkingen. Zij kan in het geheel niet spreken. Met oogbewegingen communiceert ze met ouders. Om tot een uitbreiding van haar communicatie met anderen te komen was men op zoek naar een hulpmiddel. De eerste vraag daarbij was: hoe gaat Lisa dat bedienen?? Na lang experimenteren bleek de enige echt controleerbare funktie de beweging van haar tong te zijn.

Niet echt een leuke plek om een bediening te realiseren. Omdat Lisa haar hoofd in een spasme sterk naar één richting beweegt werd gekozen voor een speciaal hoofdbandje met een miniatuurschakelaartje voor haar mond. Door het hoofdbandje kreeg Lisa echter problemen met drukplekken op haar hoofd. Door vader werd het idee geopperd om door een tandarts een "bitje" of plaatje te laten maken. Daaraan kon KMD dan vast wel een schakelaartje fabriceren. Na wat bedenkingen over electra in de mond, bewegende deeltjes en speeksel......

Daar moest dus iets beters voor te bedenken zijn. Na wat experimenteren bleek het mogelijk om in het kunsstof bitje een lichtsluisje te maken. Lisa kon dat met haar tong onderbreken en daarmee haar communicatiehulpmiddel bedienen. Met een experimenteeropstelling heeft Lisa gedurende het aanvraagtraject met het systeem kunnen werken en dat gaat prima.
Wordt vervolgd.........
Lisa heeft trouwens haar eigen website die er erg leuk uitziet www.hetstoeretijgertje.nl

Yasmin

Ik weet het niet meer precies, maar het moet rond Yasmin's tiende jaar zijn geweest, dat wij een stukje lazen in het maandblad van de BOSK, over een meisje met een vergelijkbare handicap als die van Yasmin; zij bediende een apparaat met spraakuitvoer door middel van haar Adremo hoofdschakelaar.
Zo, dat is een heleboel informatie in één keer. Dus nu even terug naar af.
Yasmin is onze dochter van inmiddels 17 jaar. Bij haar geboorte heeft ze behoorlijk zuurstofgebrek gehad, hetgeen resulteerde in een spastische tetraparese. De beschadiging rond het mondgebied zijn daarbij dermate groot, dat eten/drinken veel problemen oplevert en spraak niet mogelijk is gebleken.

Hoewel Yasmin altijd een heel zonnig kind is geweest en uitgegroeid is tot een even zo vrolijke puber, zal het duidelijk zijn dat we samen heel wat problemen het hoofd hebben moeten bieden. Daarbij is communicatie altijd het grootste struikelblok geweest.
Gelukkig rolden we omstreeks haar vijfde verjaardag in een experiment van de Universiteit van Amsterdam: Communicatieve Ondersteuning voor kinderen met een Cerebrale Parese, afgekort tot COCP. Samenvattend heeft dit project ervoor gezorgd dat Yasmin's wil tot communiceren optimaal in stand is gehouden. Zij heeft altijd geweten dat ze een "stem" had en dat daarnaar geluisterd werd. Dat neemt echter niet weg, dat wij als ouders ons hoofd bleven breken over haar toekomst in met name communicatie. Wij begrijpen iedere wenkbrauwoptrek of liptrek, maar in een iets wijdere kring werd erg veel gevraagd om aan de hand van COCP-protocollen met Yasmin te praten. Het gebeurde wel, maar de communicatie bleef beperkt.

Een datum werd geprikt en zo zaten wij op een middag op bezoek, wij samen wel te verstaan, want we durfden Yasmin nog niet mee te nemen uit vrees dat we haar misschien valse hoop zouden geven. We hadden immers nog geen idee of dit apparaat binnen haar mogelijkheden zou liggen. Ik vind het heel vervelend dat we haar naam niet meer weten, maar toen het meisje uit school kwam, herkenden we heel veel van haar motoriek en beperkingen als die wij van Yasmin kennen.
We zijn vervolgens van de ene verbazing in de andere gevallen van wat zij in een korte tijd met haar Wizard (want daar hebben we het natuurlijk over) heeft weten te vertellen. Daarnaast kregen we een kijkje achter de schermen over hoe de opbouw van haar bladen was uitgewerkt, waarbij mijn verbeelding al op hol ging met een mogelijke uitvoering voor Yasmin. Ook het uitprinten van een briefje werd gedemonstreerd. Vol indrukken gingen we naar huis en de volgende stap was natuurlijk contact leggen met KMD. In overleg met allerlei officiële instanties werd overeengekomen dat we eerst een proefmodel mee naar huis zouden nemen om te kijken of het wat voor Yasmin zou kunnen zijn en van daaruit zouden we weer verder zien.

Stelt u dus onze opwinding voor, bij het lezen van het eerdergenoemd stukje in de BOSK (= Bond van Ouders van Spastische Kinderen). Het bewuste meisje zat in eenzelfde elektrische rolstoel als Yasmin heeft, die voortbewogen wordt door voet/hoofdbediening (Adremo). Nu moet gezegd worden dat Yasmin op dat moment nog een behoorlijke aversie tegen deze Adremo had, maar dat had meer betrekking op het verkiezen van geduwd worden boven zelf voortbewegen. Ze had echter al bewezen dat ze de hoofdsteun wel degelijk kan bedienen.
Wij hebben contact gelegd met de moeder van het meisje en die vond het een prima idee dat wij eens kwamen kijken om e.e.a. in praktijk te zien.

Het bezoek aan KMD in Duiven (om dezelfde reden weer zonder Yasmin) was weer zo'n openbaring.
We maakten kennis met een heel dedicated team, wat precies begreep waar de problemen rond communicatie zaten. Peter Klein vertelde met aanstekelijk enthousiasme over de Wizard, waarna Jasper Harmsen e.e.a aanschouwelijk demonstreerde. Helemaal te gek, vonden we het.
Uiteindelijk hebben we de stap gewaagd het demo-model met een aantal voorgeprogrammeerde bladen mee naar huis te nemen. Vanaf het moment dat we ermee thuiskwamen, heeft het echter nog 3 dagen geduurd voordat we het durfden uitproberen met Yasmin. Veel te bang waren we voor de teleurstelling die zou kunnen volgen als zou blijken dat Yasmin er niets mee zou kunnen.
U raadt het al: niets was minder waar natuurlijk!
De hoofdsteun van de Adremo hadden we voor dat doel even op haar duwrolstoel gezet, zodat ze niet met tegenzin in de electrische rolstoel zou moeten zitten. KMD had een voor haar niveau geschikt blad in de Wizard gezet met dieren en bijbehorende attributen.
Wij legden Yasmin uit: "met je linker hoofdsteun kan je deze balk naar beneden bewegen. Als je de regel bereikt die jij wil hebben, druk je tegen de rechterhoofdsteun om de balk te stoppen en dan weer met je linker steun om het goede vakje op te zoeken."
En daar ging ze: puur geconcentreerd zocht ze allerlei dingen bij elkaar, met een frons als het niet was wat ze bedoelde en probeerde het dan weer opnieuw. Die stem die eruit kwam: dat deed het hem. Ze kon wat zeggen, met geluid!
We konden ons geluk niet op! Het zou gaan lukken!
We gaan hier even voorbij aan de problemen die we met Yasmin kregen om de Wizard weer van haar af te moeten nemen, maar gelukkig was haar eigen wizard (voor een half jaar op proef hadden we met de verzekering afgesproken) er snel.
Op dit moment is Yasmin aan haar tweede wizard toe: de Color. Er kunnen 80 bladen met spraak in, waarvan er nu bijna 60 gevuld zijn. Uitbreiding vindt heel regelmatig plaats (hoewel niet zo vaak als eigenlijk zou moeten) . Ze is eigenlijk niet bij te houden. Gelukkig is ze heel inventief in het combineren van boodschappen, zodat ze ons dingen kan vertellen, die nog niet in de wizard staan. Over het algemeen lukt het me aardig om op eigen houtje dingen in de wizard voor elkaar te krijgen, maar loop ik toch een keer vast, dan is daar weer de geweldige ondersteuning van KMD, die elk probleem weer oplost.
Nog steeds genieten we ervan als er weer eens iets over Yasmin's hoofd aan ons wordt gevraagd, en zij zelf tot grote schrik van de vrager antwoordt!
Want: Yasmin weet het allemaal wel, nu haar gesprekspartners nog!

Moeder van Yasmin

Roos

Even voorstellen:
Roos is getrouwd en moeder van 2 kinderen. In maart 2004 wordt Roos getroffen door een hersenstaminfarct, met als gevolg een Locked-in syndroom. Er is sprake van verlamming van alle spieren in het lichaam, behalve de oogspieren; kortom zij is een gevangene in haar eigen lichaam. Na een revalidatieperiode komt zij terecht in een verpleeghuis, waar verder wordt gegaan met therapie en revalidatie. Samen met de ergotherapeut en logopedist zoekt de man van Roos naar manieren om weer tot communicatie te komen.

Naast het knipperen met de ogen (1x knipperen is ja, 2x knipperen is nee) gebruikt Roos een letterkaart waarop letters worden aangewezen, Roos bevestigt met oogknipperen. Bij deze communicatiemethode is ze erg afhankelijk van haar omgeving; ze is niet in staat om zelf iets aan te geven als ze wat wil zeggen. Gedurende de dag heeft ze bij alles hulp nodig. Zo moet iemand voor haar de TV aan zetten en de bladzijdes van een boek omslaan.

Roos wil zo snel mogelijk weer grip op haar eigen leven hebben en een zinvolle dagbesteding hebben. Voor deze hulpvraag wordt KMD ingeschakeld. Zo snel mogelijk volgen er een eerste inventarisatie van de mogelijkheden en een proeflevering van de Mudikom 4 met camerabediening. Roos is inmiddels in staat om haar hoofd enigszins te bewegen en dat vergroot de mogelijkheden voor het bedienen van een hulpmiddel. Na de proef van een aantal weken bedient Roos de Mudikom 4 al heel aardig en wordt er een aanvraag gedaan bij de zorgverzekeraar.

Helaas loopt de aanvraag 3 maanden vertraging op omdat er een second opinion moet worden uitgevoerd door een andere leverancier. Maar na enige tijd is er toestemming. In juni 2005 krijgt Roos de Mudikom 4, een scherm wat gebruikt gaat worden voor de omgevingsbediening en communicatie. Deze wordt door KMD op de rolstoel gemonteerd. Met de ergotherapeut en logopedist kijken we zorgvuldig naar de inhoud van de communicatiekaarten en letterkaart. Roos geeft aan dat de camerabediening toch nog erg lastig is. Om haar toch zo snel mogelijk te laten communiceren gaat ze tijdelijk werken met een knop naast het hoofd.

Na diverse instructiemomenten volgt er een oefenperiode. Bij één van de evaluatiebezoeken zit Roos in de huiskamer en heeft 5 regels getypt met allerlei instructies voor haar man, zoals ‘scherm schoonmaken’, ‘kaart kopen en 20 euro erin stoppen’, ‘plaid recht leggen’, ‘sokken meenemen’.
Ook bedient zij nu zelf haar dvd speler en TV en leest ze zelf boeken met haar bladomslagapparaat.

In het gebruik komen steeds weer vragen om aanpassingen, zoals een pieptoon waardoor ze snel de aandacht kan trekken. Deze aanpassingen proberen we telkens zo snel mogelijk te realiseren. Naast deze kleine aanpassingen heeft Roos al ideeën over de toekomst. Naast de huidige apparatuur moet er ook een infrarood computerbediening komen zodat zij zelf kan gaan e-mailen en internetten. En in de nabije toekomst gaat Roos zelf rijden in een elektrische rolstoel. We hopen met al onze hulpmiddelen een steentje bij te kunnen dragen aan haar kwaliteit van leven.